ROMA _ La protesta dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) e dei loro familiari del 17 maggio scorso davanti al Ministero dell’Economia, organizzata dal ‘Comitato 16 Novembre’ per chiedere a gran voce che venisse mantenuta la promessa fatta nel novembre del 2010 dal Governo di destinare 100 milioni di euro alla ricerca e all’assistenza per i malati Sla, si è conclusa positivamente. Una delegazione di manifestanti, tra cui due malati Sla, è stata ricevuta ed ha ottenuto un impegno concreto da parte del Ministero del Tesoro, che ha predisposto ed inviato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri un DPCM di urgenza che garantisce lo sblocco immediato dello stanziamento dei 100 milioni.
La ragione che aveva spinto il ‘Comitato 16 Novembre’ a questa eclatante protesta è stata il mancato riscontro a due lettere inviate ai Ministri dell’Economia, della Salute e del Lavoro, in cui nella prima si richiedeva un incontro per poter mettere a punto un piano razionale per la gestione efficace ed efficiente del fondo messo a disposizione nel decreto mille-proroghe, mentre nella seconda si paventava il ricorso alla protesta. In rappresentanza del Molise ha partecipato alla protesta il Cav. Palmina Giannini, presidente del ‘Comitato Paolo Balestrazzi – Lotta alle malattie rare’, che ha portato con sé uno stendardo che raffigura il marito, vista l’impossibilità a farlo partecipare di persona.
Come tutti i rappresentati delle associazioni che difendono i diritti delle famiglie e dei malati di malattie degenerative come la Sla, Palmina Giannini è rimasta contenta per la riuscita della manifestazione, e ha precisato: “E’ stato un evento importante e significativo per tutti noi che facciamo parte di quei nuclei familiari che devono convivere con questa malattia. Siamo ben oltre 5000 in tutta Italia che viviamo una situazione altamente destabilizzante dal punto di vista fisico, economico e psicologico, per la gravità della malattia, e se non veniamo adeguatamente supportati dalle istituzioni si fa fatica ad andare avanti. Abbiamo dovuto ricorrere ad una protesta visibile, forte, per farci riconoscere i nostri diritti.
Per fortuna la nostra lotta per i diritti e la dignità delle persone ha vinto, ma continueremo a vigilare perché questa volta la promessa sia mantenuta fino in fondo!”. Un po’ dispiaciuta di essere stata la sola rappresentante del Molise che ha partecipato alla manifestazione, Palmina ha terminato: “Peccato constatare che, oltre a me, non ci fosse nessun altro rappresentante della nostra Regione. Ma non è la prima volta, sperando, però, che sia l’ultima!”.
