CAMPOBASO _ I familiari e le associazioni dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), in una due-giorni in programma il 16 e 17 Maggio, si incontreranno a Roma per discutere dello stato delle cose, ma soprattutto per chiedere al Governo nazionale la certa e celere distribuzione dei 100 milioni di euro promessi ed impegnati dal Governo stesso, legiferati grazie al cosiddetto decreto mille-proroghe. La manifestazione è promossa ed organizzata dal ‘Comitato 16 Novembre‘.

Il 16 Maggio i familiari e i volontari che aiutano le diverse associazioni che operano in questo campo si incontreranno nel 3° Raduno Nazionale degli SLALEONI, in cui si discuterà sui temi cari alla comunità SLA, fra cui gli ultimi sviluppi della ricerca scientifica,  per poi organizzare il Presidio del 17 Maggio, che si terrà, a partire dalle 10.30 del mattino, davanti al Ministero dell’Economia.

In rappresentanza del Molise parteciperà al Presidio del 17 Maggio il Cav. Palmina Giannini, presidente del Comitato Paolo Balestrazzi – Lotta alle malattie rare, che sarà presente con uno stendardo che raffigura il marito. Madre Coraggio invita altri molisani a voler dare il proprio contributo alla manifestazione, aderendo alla partecipazione al presidio davanti al Ministero dell’Economia.

La ragione che ha spinto il ‘Comitato 16 Novembre’ a questa eclatante protesta è stata il mancato riscontro a due lettere inviate ai Ministri dell’Economia, della Salute e del Lavoro,  in cui nella prima si richiedeva un incontro per poter mettere a punto un piano razionale per la gestione efficace ed efficiente del fondo messo a disposizione nel decreto mille-proroghe, mentre nella seconda si paventava il ricorso al presidio.

Infatti nello stesso decreto non viene indicata la quota parte da destinare direttamente alle famiglie, con il conseguente rischio che “anche questa volta alle famiglie non arriverà nulla”, come denuncia il Comitato 16 Novembre; manca, inoltre, la previsione di un diritto che sia valido al di là delle disponibilità residuali ed eccezionali di bilancio, e nemmeno è presente l’esatta indicazione delle modalità e dei tempi con cui verranno amministrati ed erogati i fondi.

Il dito viene puntato anche verso i ‘giochi di palazzo’, fra i diversi schieramenti politici, che “in diversi, in buona o in cattiva fede, partecipano a giochi di Palazzo arrogandosi il diritto di discutere chi, nei fatti, ha ideato, strutturato e portato avanti la battaglia per i 100 milioni”, mentre il Comitato 16 Novembre tiene a sottolineare che “I promotori ed ideatori del presidio del 16 novembre, che ha portato al successivo emendamento alla finanziaria per i 100 milioni, erano e restano i soli ammalati di SLA di ogni parte d’Italia, affiancati dai loro familiari!”.

Saranno queste, giornate importanti e significative per tutti quei nuclei familiari, ben oltre 5000 in tutta Italia, che vivono una situazione altamente destabilizzante dal punto di vista fisico, economico e psicologico, privi di qualunque forma assistenziale, spesso anche minima.

PROGRAMMA

Giorno 15 maggio 2011

• Arrivo all’Hotel Orto di Roma, via Di Grotta Perfetta, 551, per chi ha scelto di arrivare comodamente.
• Pizzata nel ristorante dell’Hotel organizzata dal Comitato 16 Novembre, chi non alloggia nell’Hotel è pregato di contattare usala@tiscali.it  

Giorno 16 maggio 2011

• Dalle ore 10.30 ritrovo dei partecipanti al TERZO RADUNO NAZIONALE SLALEONI, al CIRCOLO ARCI in via Raffaele Calzini, 35, Roma
• Ore 13.00 Pranzo
• Ore 15.30 Assemblea dibattito su temi cari alla comunità SLA, in particolare:
• Ore 15.30 Saluto delle autorità e dei politici
• Ore 16.00 Ultimi sviluppi e cure nella SLA, prospettive delle staminali, relatore Raffaele Pennacchio.
• Ore 16.20 Il Presidio del 17 maggio, perché dobbiamo ancora protestare, relatrice Mariangela Lamanna.
• Ore 16.40 L’importanza dell’assistenza e della ricerca a partire dai 100 milioni, relatore Evandro Astracoli.
• Ore 17.00 Il testamento biologico, risvolti etici, politici e di civiltà, relatrice Sara Ursella.
• Ore 17.20 – 20.00 Dibattito aperto; tra l’altro, verrà scelta una delegazione per l’incontro eventuale del giorno dopo.
• Ore 20.30 Cena