TERMOLI – Nei primi giorni di giugno gli ambiti territoriali della Regione Molise hanno pubblicato il nuovo bando “FNA 2018 – INTERVENTI IN FAVORE DI PERSONE CON DISABILITA’ GRAVE E GRAVISSIMA ASSISTITE A DOMICILIO”, ossia un programma finanziato a livello statale e regionale (nella misura per l’anno 2018 di € 400.000), destinato ad alleviare i bisogni delle persone con disabilità non autosufficienti e delle loro famiglie residenti nel territorio della Regione Molise.
Gli interventi sono diversificati su tre programmi distinti: il primo destinato a persone con disabilità, adulti e minori in condizioni di dipendenza vitale che necessitano a domicilio di assistenza continuativa e monitoraggio di carattere socio-sanitario nelle 24 ore, 7 giorni su 7; il secondo destinato a minori con gravissima disabilità per la frequenza di corsi finalizzati all’acquisizione di competenze per l’autonomia personale e sociale; infine il terzo destinato ai Centri Socio Educativi Diurni per la realizzazione di attività sperimentali finalizzate al mantenimento delle capacità residue ed all’acquisizione di maggiori livelli di autonomia rivolte a soggetti con grave disabilità che hanno terminato il percorso scolastico e che frequentano la struttura.
Sebbene rispetto all’anno scorso c’è stato un aumento di circa € 200.000 delle risorse stanziate dalla regione Molise, riguardo al bando 2018 abbiamo purtroppo evidenziato le seguenti criticità:
Innazitutto, il programma attuativo non contiene alcun riferimento al progetto individuale della persona con disabilità di cui alla legge 328/2000, unico strumento in grado di garantire una presa in carico globale , continua ed efficace della persona con disabilità.
Per i destinatari del primo programma, è stata introdotto per la prima volta come condizione di ammissione la circostanza di aver conseguito un punteggio SVAMA compreso tra 11 e diciotto, con ciò di fatto escludendo i soggetti con punteggio inferiore a 11. Per i non addetti ai lavori, la Svama è una scala di valutazione multidimensionale , che tiene conto delle condizioni fisiche della persona con disabilità, delle sue condizioni ambientali e sociali (volutamente non entriamo in merito all’appropriatezza dell’uso della SVAMA per le persone con disabilità derivanti da diverse patologie che producono effetti diversi su persone diverse).
Escludere aprioristicamente un soggetto con SVAMA 10 o inferiore significa togliere qualsiasi speranza di supporto sociale a persone con disabilità , che pur essendo riconosciute dalla legge persone con gravi disabilità ex art. 104 art. 3 comma 3 e pur essendo titolari di indennità di accompagnamento, non vengono ritenute comunque abbastanza gravi da beneficiari di ulteriori supporti sociali, tenuto conto del fatto che allo stato non vi è alcun finanziamento regionale alle legge sulla cd. vita indipendente . E’ ancora più paradossale in quanto vengono aumentati i fondi ma ristretta la platea dei beneficiari!
Evidenziamo inoltre la circostanza che nel bando viene accomunata, senza alcuna differenza, la condizione di disabilità derivante dalla anzianità/vecchiaia della persona rispetto alla condizione di disabilità presente dalla nascita. Ovviamente non intendiamo toccare i diritti di nessuna persona bisognosa né innescare alcun confronto tra le situazioni di sofferenza umana, ma ci domandiamo se non sia il caso, come già avviene in molte altre regioni di Italia che hanno previsto programmi differenziati, di riflettere sul fatto che una famiglia che convive con la disabilità e la mancanza di autonomia di un figlio dalla nascita, ha altre esigenze rispetto a quella che convive con la disabilità di un anziano che ha lavorato una vita intera. A titolo esemplificativo, basti pensare al grande numero di donne che sono costrette a lasciare il lavoro per assistere un figlio!
Co riguardo al secondo programma, destinato ai minori, osserviamo che quest’anno è divenuta condizione per l’ammissione al programma l’aver prodotto le ricevute di pagamento relative agli interventi finalizzati all’autonomia effettuati negli anni precedenti. Senza voler ledere i diritti di chi ha lavorato, che deve essere giustamente retribuito, ci domandiamo se sia giusto far pagare all’anello più debole della catena (i bambini con disabilità ) gli errori compiuti da coloro che invece dovevano tutelarli o se non si poteva ( e doveva) trovare ed adottare una soluzione che salvaguardasse i destinatari ultimi del bando.
Siamo sempre stati disponibili al confronto con le istituzioni, ma dobbiamo purtroppo constatare che ogni volta che vengono prese decisioni riguardanti le persone con disabilità, nessuno si ricorda di ascoltarci, altro che “NIENTE PER NOI SENZA DI NOI”!
Siamo quindi costretti ad alzare la voce, per rivendicare i nostri diritti!
Tina De Michele, Presidente della Consulta per le disabilità del Comune di Termoli
Franca Cianchetta , Presidente di “Uguali”, comitato di lotta per i diritti per le persone con disabilità
Emilio Izzo, Portavoce di “Uguali”, comitato di lotta per i diritti per le persone con disabilità
Domenico Costantino, Presidente Associazione MO.VI. Movimento Vita Indipendente
Nicola Lanza, Portavoce Laboratorio Progressista
Gaetano Accardo, Presidente Unione Italiana Ciechi ed Ipovedenti Campobasso
Nicola Frenza , Presidente OLM
Enrica Brandolini, Presidente Ass.ne Molisiamo Mamme
Monica Di Filippo, Presidente Associazione Genitori Arcobaleno Venafro
Nicolino Buscio, Tesoriere Associazione Angioma Cavernoso Cerebrale
Paolo Donnarumma, Angsa Molise (in fase di costituzione)
Mario Vaccaro, Presidente Associazione “Jam Bell APS-ETS”
Sallusti Marco, Sallusti Luca, Concettina Aquilante, Michelangelo Nardella, Nicola Spina, Monia Giansalvo, Stefania Muraca , Caterina Ancora, Antonietta Di Mella , Barbara D’Ercole, Giovanni Muccio, D’Angona Mario, D’Angona Tamara, Claudio Oriente.
