“CHE FINE HA FATTO IL PDL 172 – Interventi regionali sulla Vita Indipendente ? Abbiamo accolto con grande soddisfazione, la decisione della Nostra Regione di sottoscrivere all’unanimità la bozza di progetto di legge “Interventi regionali sulla Vita Indipendente ”. Dopo anni di vacatio legislativa e di illusorie speranze, vanificate da provvedimenti che hanno soltanto lambito l’attuazione della legge 162/1998 auspicavamo che la sensibilità dimostrata da alcuni referenti istituzionali si traducesse in speditezza operativa quindi in legge della Regione…. E invece siamo qui …. Lo stallo nel quale è caduta l’approvazione del PDL n. 172 p.v. ci ha confermato come un provvedimento, che concerne una fascia della popolazione alla quale non si appartiene, costituisca giusto motivo per ….. i vedremo…. la settimana prossima… e poi ancora il mese e poi ancora non si sa ….
Una congerie di pseudo giustificazioni che nascondono l’omessa comprensione della portata del progetto di legge, degli obblighi che fanno capo alla Regione, dei bisogni sottostanti e dei doveri dei governanti. Non si è compreso forse che il citato provvedimento non è una gentil concessione, una elemosina della Regione, ma è l’attuazione della legge 162/98, che nel modificare l’art. 39, comma 2, della Legge del 5 febbraio 1992, n. 104, dispone che “allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita non superabili mediante ausili tecnici”, le Regioni disciplinano “le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia” (art. 1 – ter della L. 162/98 e art. 14 l. 328/2000).
La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata con legge dello Stato in data 24 febbraio 2009, L.18/09, sancendo tra i diritti inalienabili dell’individuo, l’indipendenza delle persone, l’assenza di forme di discriminazione, avvia un processo di cambiamento culturale e di miglioramento delle politiche sociali, finalizzato all’esigibilità dei diritti fondamentali e alla piena partecipazione, procedendo dalla segregazione alla vita indipendente. Ci preme rammentare come la disabilità non sia un attributo della persona, ma un insieme di condizioni restrittive derivanti da un fallimento della società nel soddisfare i bisogni delle persone e nel consentire loro di mettere a frutto le proprie capacità (Commissione Europea, Delivering e Accessibility, 26/9/2002). La disabilità è il risultato dell’interazione tra le persone che presentano delle incapacità e le barriere comportamentali e ambientali che ne ostacolano la effettiva partecipazione nella società sulla base dell’uguaglianza con gli altri. L’assistenza personale è un ausilio di cui le persone con grave disabilità necessitano per consentire di passare dal ruolo di “oggetto di cura” al ruolo di “soggetto attivo”, dalla segregazione propria e delle famiglie alla libertà, quella che gli altri hanno. Nella nostra Regione, una persona con gravi disabilità paga con la reclusione domestica, la mancanza di un’assistenza personale. E non potendo da sola alzarsi dal letto, nutrirsi, uscire di casa, ottiene risposte assistenziali, che non le consentono di scegliere fra le possibilità che la vita e la società offrono. Si tratta di un punto di vista innovativo, rispetto alle secche della cultura assistenzialistica calata dall’alto.
CHE FINE HA FATTO IL PDL 172 ? Affrontate le perplessità dopo un confronto che ritenevano costruttivo e risolutivo, avevamo ricevuto assicurazioni circa la celere approvazione entro gennaio 2010. Ma quando i bisogni sono di pochi, si è così distratti… troppo … distratti A ben guardare, non vi sono solo soggetti deboli, bensì persone indebolite, mantenute sottotono dalla mancanza dei servizi che potrebbero armare o rinfrancare una progettualità di vita . I diritti “sociali” dell’individuo – la cura, l’assistenza, il trasporto, la scuola, la formazione professionale, l’abitazione, hanno, soprattutto per chi è in affanno, bisogno di qualcosa che li faccia camminare col ritmo giusto e qualora tutto ciò manchi, la “combinazione esistenziale” del disabile, diventa irrealizzabile – minacciando di restare sulla carta. E non si può fare ameno di rilevare come sia stupefacente la distanza fra il “poco” che servirebbe, dal lato delle istituzioni e il “tanto”, in termini di risultati ed energie personali che verrebbero rimesse in circolo. La disabilità non è un problema degli altri, potendo sopravvenire in qualunque istante della vita di ciascuno, potendo essere noi stessi chiamati quali protagonisti o, familiari co-protagonisti, di una disabilità.
Perché quando si tratta di bisogni di pochi, certamente non voluti, i tempi sono infiniti, inesauribili e le istruttorie fatte soltanto di battute d’arresto incomprensibili. L’intervento sollecitato incide profondamente nella nostra vita, nel quotidiano, al bando interventi legislativi inopportuni e maldestri, pensati dai Normodotati per i normodotati… Ci chiediamo sempre a quale P.A. il Legislatore pensasse quando ha elaborato i principi di qualità, efficienza, buon andamento, efficacia , adeguatezza, dell’apparato amministrativo che ancora una volta risultano vuoti contenitori …. Ci spiace dover rammentare a qualcuno che mentre i provvedimenti giacciono, i componenti delle Commissioni cambiano e gli anni trascorrono, alla fine della nostra giornata noi dobbiamo ringraziare il nostro familiare (per chi ce l’ha) se ci è sopravvissuto … “
Presidente Associazione MO.V.I.
