CAMPOBASSO _ La storia e la missione di Palmina Giannini la conoscono tutti nel Molise e in tutta Italia. La sua esperienza nella lotta contro le malattie rare, la Neurofibromatosi che affligge il figlio sin dalla nascita e la Sla di cui soffre suo marito, l’ha voluta portare all’attenzione del campo scientifico con la costituzione dell’associazione Paolo Balestrazzi, che ha partecipato ed organizzato diversi convegni sulle malattie rare.
E’ da anni che Palmina si batte, insieme ad altre associazioni, affinché le Istituzioni nazionali e locali diano un valido sostegno alle famiglie colpite e afflitte da questa grave malattia degenerativa, nonché nel dare valore e incentivo agli istituti scientifici che studiano le cause e i possibili rimedi. Nell’ultima legge finanziaria del Governo centrale è stato istituito un fondo da 100 milioni di euro, che va incontro alle esigenze delle richieste dei malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica; per renderlo pienamente operativo e funzionale ben nove associazioni di tutta Italia, tra cui il Comitato Paolo Balestrazzi di Palmina Giannini, hanno mandato una recente lettera ai Ministri competenti in cui vengono suggeriti una serie di miglioramenti.
Nella lettera, dopo aver ringraziato il Governo per lo stanziamento dei fondi, viene richiesto inoltre un incontro di chiarimento al fine di elaborare un articolato definito e non interpretabile, emendando il decreto secondo una serie di punti specificati nel dettaglio. Le associazioni poi manifestano la propria insoddisfazione per la scelta fatta nell’azzeramento del Fondo nazionale per le non autosufficienze e chiedono il ripristino ed il progressivo incremento.
Pertanto chiedono di poter avere un incontro a breve scadenza per mettere sul tavolo proposte che portino a un accordo soddisfacente, pronte, nel caso non si dovesse procedere in tale maniera, a riprendere fisicamente il Presidio permanente avviato il 16 Novembre scorso presso il Ministero dell’Economia, e ciò a partire dal giorno 16 marzo 2011.
Per questo Palmina Giannini invita tutti i molisani a dare un sostegno al giusto riconoscimento di un diritto alla salute di chi lotta contro una malattia così devastante e terribile come è la Sclerosi Laterale Amiotrofica e per dare il giusto valore al mondo della Ricerca che ne studia le cause e i possibili rimedi.
