TERMOLI – Il 2 aprile, come ogni anno, è la Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo. In questa occasione i palazzi, in primis quelli istituzionali, si illuminano di blu per richiamare alla necessità dell’inclusione e per favorire il diritto alla normalità anche ai soggetti affetti da tale patologia.
In questa giornata tutti i riflettori sono puntati su questa condizione: fioccano iniziative, convegni, appelli e proposte, da parte delle famiglie organizzate in associazioni. Appelli che, purtroppo, il più delle volte cadono nel vuoto per gli altri giorni dell’anno, con il gravoso “fardello” che torna alle famiglie e ai loro ragazzi lasciate sole, con le loro sfide da affrontare e le difficoltà che queste comportano.
In Italia sono circa 400mila le persone con disturbi dello spettro autistico. Dai dati dell’Istituto Superiore di Sanità si rileva che in Italia 1 bambino su 77 nati presenta un disturbo dello spettro autistico con prevalenza maggiore nei maschi, circa 4,4 volte in più, rispetto alle femmine. E’ un mondo che contando i familiari coinvolge 2 milioni circa di cittadini.
Dal 2015 è in vigore la legge 134 sull’autismo che riconosce la necessità di percorsi sanitari per la diagnosi tempestiva e la presa in carico intensiva, e i servizi socio-sanitari dedicati. Sottolinea che l’autismo ha bisogno di ricerca scientifica di base per individuare cause e nuove terapie. Pone il bisogno di un’efficace inclusione scolastica e di percorsi lavorativi di emancipazione, oltre a specificare che l’autismo colpisce tutto il nucleo familiare, ed i bisogni socio assistenziali non sono automaticamente esigibili in base alle leggi che tutelano le altre disabilità.
Nel Molise l’autismo, rispetto alle altre regioni, è ancora in forte ritardo! Risulta l’unica regione a non avere un centro ospedaliero regionale di riferimento, mentre anche in Molise cresce, come nel resto del paese, il numero dei soggetti autistici.
Le persone con autismo non hanno accesso a molti servizi appropriati e per lo più vivono in casa assistiti fino all’ultimo dai loro genitori.
Ancora oggi le famiglie per ottenere la diagnosi sono costrette a rivolgersi a strutture di altre regioni con i famigerati viaggi della speranza. Non è ancora possibile la presa in carico degli utenti bisognosi in quanto mancano nell’intero territorio le strutture ambulatoriali convenzionate capaci di praticare programmi terapeutici personalizzati indispensabili per consentire una vita migliore per i bambini affetti da patologia di comportamento, e per le loro famiglie.
Oggi è possibile eseguire solo alcuni trattamenti terapeutici di recupero presso qualche struttura privata in convenzione con l’ex art. 26. Esiguo è il numero degli autistici che oggi possono avvalersi delle strutture convenzionate, la maggioranza delle famiglie è costretta a utilizzare centri privati a spese proprie.
Maggiore è il dramma per le persone con autismo di livello grave e con insufficiente autonomia, quando la famiglia per qualsiasi motivo non è più in grado di provvedere alla loro assistenza. Questi soggetti rischiano di essere inseriti, se non abbandonati, in strutture inadeguate come le Rsa, o peggio se ricoverati nei reparti psichiatrici ospedalieri in attesa che si liberi un posto letto.
La bozza di proposta del P.O. 2023/2025 disposta dai Commissari ad acta alla sanità (avvocato Bonamico e il dottore Di Giacomo) e all’esame preventiva del Tavolo Tecnico Interministeriale, contempla per l’Autismo quaranta posti letto e una rete territoriale di centri e ambulatori per le terapie specifiche, indispensabili per garantire i Lea. Ancor più importante sono anche i recenti decreti di accreditamento rilasciati, dalla struttura Commissariale in Base al Decreto commissariale n. 36 del 2022 (Manuale dei requisiti delle autorizzazioni sanitarie), a diverse strutture presenti sul territorio per espletare le terapie riabilitative ambulatoriali per l’autismo. Si auspica che presto segua la stipula delle convenzioni tra le strutture confacenti e l’Asrem e quindi fornire gratuitamente ai bisognosi le idonee cure terapeutiche.
Certo è che ancora molto occorre fare, comunque già questo oggi è un “primo segno positivo” che porta i soggetti autistici e le loro famiglie a sperare in un futuro prossimo migliore.
Termoli 2 aprile 2024
Nicola Felice
Presidente Comitato San Timoteo
